Forskning i sygdomme, der primært rammer kvinder, er klart underfinansieret, siger ekspert. På trods af politisk opmærksomhed er man langt fra en løsning. 

Af Marcus Mathias Franck & Lucas Nielsen 

“Det var en kæmpe lettelse, da jeg fik min diagnose, for så vidste jeg, at jeg ikke var skør,” siger Bettina Ekfeldt.  

Det kan lyde paradoksalt, men for Bettina har diagnosen endometriose været den knage, hun har manglet at kunne hænge sin smerte på. Smerter, der starter i teenageårene med den første menstruation, og som resulterer i adskillige lægebesøg, men uden resultater. Smerterne hænger hun i stedet fast i, og som årene går, vokser de med selvbebrejdelsen. 

“Jeg følte mig svag og pjevset, fordi jeg troede, jeg ikke kunne holde til det samme som andre kvinder,” siger Bettina Ekfeldt.  

Trods Bettinas lettelse over diagnosen, kæmper hun stadig med konsekvenserne af sygdommen. Der findes nemlig ikke en kur mod endometriose, og der tilbydes derfor kun symptombehandling. 

I patientforeningen Endometriose Fællesskabet savner man viden om sygdommen. 

“Vi ved ikke, hvordan sygdommen opstår, eller hvad vi skal gøre ved den. Derfor er det ikke godt nok, at de forskere, der sidder klar til at blive klogere på sygdommen, mangler midler at forske for,” siger Anne Hovmøller, daglig leder i Endometriose Fællesskabet. 

Kvindesygdomme underfinansieres  

Selvom efterspørgslen på viden og forskningsmidler er stor hos de berørte, halter finansieringen af forskningen efter. Det viser en undersøgelse af Jens Peter Andersen, seniorforsker ved Center for Forskningsanalyse ved Aarhus Universitet. 

“Endometriose er en af de sygdomme, der klart er underfinansieret. Faktisk får sygdommen kun halvdelen af den funding, man kunne forvente,” siger Jens Peter Andersen. 

Undersøgelsen tager udgangspunkt i sygdomsbyrden for de enkelte sygdomme målt på dødelighed og handicap, og hvor mange forskningsmidler en sygdom ud fra denne byrde bør forventes at modtage.  

I en ny international undersøgelse af World Economic Forum og McKinsey Health Institute fremgår det ligeledes, at der mangler både viden og forskningsmidler til endometriose. Årsagen skal ifølge rapporten bl.a. findes i, at man historisk set har forsket i den mandlige krop, og at forskning i kvinders sundhed generelt har været og er underfinansieret. Samme tendens peger Jens Peter Andersen på og tilføjer, at vi i dag fortsat ser et efterslæb.  

“Samlet set er den gruppe sygdomme, der primært rammer kvinder meget underfinansieret,” siger han. 

Der er ifølge Jens Peter Andersen tale om en strukturel underfinansiering, og det vil kræve mere end en engangsinvestering, hvis man vil problemet til livs.  

Fuldtidssmerter på deltid 

For Bettina har det ikke været omkostningsfrit at leve med en sygdom, vi ikke ved meget om. På en januardag i 2021 knækker hun sammen og falder til gulvet i den IT-virksomhed, hun har været med til at opbygge fra virksomhedens spæde start. Smerterne overmander hende indefra og er så voldsomme, at kollegerne må samle hende op og køre hende hjem fra arbejde.  

I årevis har Bettinas nervesystem knoklet med smerterne fra hendes endometriose, og selvom hun fik symptombehandling og følte sig ovenpå, blev smerterne for meget for nervesystemet. Bettina lever i dag med nervesmerter og har måtte skrue ned for arbejdet.  

Bettina beskriver sig selv som en arbejdshest, der nyder at have mange bolde i luften. Og selvom hun i dag er glad for at være i fleksjob, var det et hårdt slag, da hun fik beskeden om, at nedsat tid var nødvendigt, hvis hun skulle fortsætte på arbejdsmarkedet.  

“Det var mod min vilje, for jeg havde mange flere planer,” siger Bettina Ekfeldt. 

Planer var der også om en børneflok på tre. Men da Bettina fik sin diagnose, kom den med en tung besked. Hun ville ikke kunne bære sine egne børn. Hun føler sig derfor heldig, når hun kigger på sin søn, som hun til lægens overraskelse havde fået to år forinden. Men trods fertilitetsbehandling er det ikke blevet til flere.  

“Det har været en lang sorgproces at acceptere, at min søn skulle være enebarn,” siger Bettina Ekfeldt.  

På trods af behandling er Bettina aldrig smertefri. 

Ikke kun et kvindeproblem 

Det er ikke kun for Bettina og de omkring 130.000 endometriosepatienter, at den manglende viden har konsekvenser. Anna Melgaard, ph.d.-studerende ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet, fortæller, at den nuværende forskning viser, at endometriose årligt koster ni milliarder kroner i Danmark, hvor to tredjedele er grundet produktivitetstab. Hun forklarer, at størstedelen af omkostningerne skyldes, at kvinder med endometriose arbejdsmæssigt er mindre produktive, mens de resterende omkostninger bl.a. er forbundet med brugen af sundhedsvæsenet. Hun understreger, at der kan være usikkerheder forbundet med undersøgelsen, da den baserer sig på selvrapporterede data over en relativ kort periode i kvinders liv. 

Rapporten fra World Economic Forum og McKinsey Health Institute viser desuden, at den manglende forskning inden for kvindesygdomme generelt skaber en helbredskløft mellem mænd og kvinder, der betyder, at kvinder bruger 25% mere af deres liv med svækket helbred end mænd. Det betyder ifølge rapporten, at der er et stort økonomisk vækstpotentiale i at forske i kvinders sundhed.  

Hønen eller ægget 

Trods konsekvenserne for både kvinder og samfundsøkonomien, mangler der midler til forskning på området. Og svaret på den manglende finansiering til forskning skal måske findes i spørgsmålet om hønen eller ægget. Eller rettere penge eller opmærksomhed.  

Ifølge Jens Peter Andersen, seniorforsker ved Dansk Center for Forskningsanalyse på Aarhus Universitet, er snakken om penge og opmærksomhed en klassisk mekanisme i forskningspolitik. Der er nemlig tale om en sammenhæng, hvor der med interessen for et emne kommer flere penge, og med flere penge kommer øget interesse.  

“Det er lidt svært at sige, hvad der kommer først, men et godt bud er, at det er pengene, der starter det hele,” siger Jens Peter Andersen.  

Flere penge er også løsningen, hvis man spørger Camilla Fabricius, ordfører i kvindesygdomme for Socialdemokratiet. Hun understreger, at man ikke kan nøjes med blot at fokusere på en enkelt sygdom, men at problemet med den strukturelle underfinansiering kalder på en plan for alle de kvindesygdomme, hvor der mangler viden. Men før man kan løse et problem, er man nødt til at kende til det, og det har taget tid, mener hun.  

“Det har krævet meget arbejde at gøre det klart for journalister, fagfolk og andre politikere, at der overhovedet har været et problem,” siger Camilla Fabricius.  

Nok snak, mere handling 

Hos Endometriose Fællesskabet savner man politisk handling bag de gode intentioner. Ifølge Anne Hovmøller er der ingen tvivl om, hvor galt det står til med den manglende viden på endometriose-feltet, og man kender konsekvenserne.  

“Man kan ikke blive ved med at snakke og snakke og snakke. Man er nødt til at træffe nogle beslutninger,” siger Anne Hovmøller.  

Ser man på den nye aftale om forskningsreserven for 2025, er det ifølge Camilla Fabricius et eksempel på, at man fra politisk side er begyndt at handle på problemet. Den 1. november i år landede en aftale om fordeling af forskningsreserven med et bredt flertal i ryggen. Aftalen betyder, at der for næste år er afsat en pulje på 231,5 millioner kroner til blandt andet at styrke forskning i kvindesygdomme, demensforskning og ulighed i sundhed. Aftalen er et skridt i den rigtige retning, ifølge Camilla Fabricius. 

“Vi tager hul på problemet, men det er slet ikke tilstrækkeligt. Man kan sige, at det er et lille hop fremad,” siger hun. 

Pulje løser ikke problemet 

Hos Danmarks Frie Forskningsfond har man ansvaret for at uddele de midler, der fra politisk side er tildelt specifikke områder gennem forskningsreserven, herunder kvindesygdomme. I ansøgningen af disse midler bliver der, ifølge Danmarks Frie Forskningsfond, foretaget en samlet vurdering af forskningsidéens originalitet, kvalitet og en vurdering af den enkelte ansøgers mulighed og kvalifikationer for at udføre idéen.  

Hos Endometriose Fællesskabet giver man ikke meget for den afsatte pulje i forskningsreserven. Man forventer nemlig ikke, at mange af midlerne vil gå til forskning i endometriose. 

“Det er lutter luftkasteller, når politikerne tror, det løser problemet”

– Ulrik Bak Kirk, chefkonsulent,
AU & Koordinator, FEMaLe-projektet

Patientforeningen bakkes op af Ulrik Bak Kirk, chefkonsulent på Aarhus Universitet og faglig koordinator for FEMaLe-projektet, et EU-støttet forsknings- og innovationsprojekt om endometriose. Han påpeger, at man endnu ikke har opbygget den fornødne forsker-kapacitet i endometriose-forskningen herhjemme, der kvalificerer til at modtage de afsatte puljemidler. Derfor får det ham ikke til at klappe i hænderne, når der sættes penge af til forskning i kvindesygdomme i forskningsreserven. 

“Det er lutter luftkasteller, når politikerne tror, det løser problemet. Intentionerne er gode, men i praksis ser vi Matthæus-effekten udspille sig. Dem, der har i forvejen, får mere. Dem, der ikke har, får fortsat ingenting,” siger Ulrik Bak Kirk. 

Han påpeger, at man ved den forrige aftale for forskningsreserven 2024 ligeledes havde afsat midler til forskning i kvindesygdomme, men at man trods ansøgninger ikke har modtaget en eneste krone til forskning i endometriose. Han savner derfor en større risikovillighed i uddelingen af fondsmidler.  

“Det kan jo ikke nytte noget, at man kun kan få adgang til midler, hvis man bygger videre på noget, vi allerede ved noget om. Så bliver vi jo ikke klogere,” siger Ulrik Bak Kirk.  

Camilla Fabricius ser god fornuft i måden, man i dag uddeler midlerne på. Ved at uddele midler på baggrund af ansøgninger til Danmarks Frie Forskningsfond, vil man ifølge hende modne eksisterende forskningsmiljøer og sikre kvalitet i forskningen, mens man på samme tid får en bred portefølje af forskningsinitiativer.   

Uagtet hvordan man får midler, håber Bettina Ekfeldt, at man snart bliver klogere på endometriose. Hun drømmer om en mere effektiv behandling, så unge kvinder ikke skal gå gennem de samme smerter og fertilitetsproblemer som hende selv. 

“Jeg håber, at de unge kvinder med endometriose får alt det, jeg ikke fik,” siger hun.